스코틀랜드 잰번 — 2024년 11월 조산아로 태어난 딸이 드문 혈액 응고 장애인 항인산리프틴 증후군(APS)으로 사망한 루시 레건과 케일 마alone 부부는 NHS가 임신 초기에 APS 혈액 검사를 정기적으로 시행해달라고 요구하는 온라인 캠페인을 시작했다. 이 검사는 혈전을 유발하고 딸 넬리를 출산 8일 만에 목숨을 뺏아간 질환을 조기에 발견할 수 있었을 것으로 보인다.

넬리는 28주차에 글래스고의 퀸 엘리자베스 대학 병원에서 태어났으며 체중은 1파운드 3온스에 불과했다. 24주차에 이루어진 정기 검사에서 성장이 멈춘 것으로 나타나 긴급 제왕절개가 이루어졌다. 루시 레건은 구급차를 타고 병원으로 달려가며 아기의 생존 가능성에 대해 경고받았다. 예상치 못하게 넬리는 8일간 생존했다.

레건은 “넬리와 함께 8일이라는 소중한 시간을 보내게 되어 감사했지만 결국 그녀는 세상을 떠났다.”라고 말했다. 태아의 성장이 억제된 것은 태반 검사에서 혈전이 혈류를 방해했기 때문이었다. 레건 본인도 APS, 즉 휴즈 증후군이라는 질환을 앓고 있으며 이는 비정상적인 혈전과 임신 합병증의 위험을 증가시킨다. 넬리의 임신 중에는 이 검사가 정기 검사로 시행되지 않았기 때문에 당시에는 진단되지 않았다.

넬리의 사망 후 레건은 다음 임신 시 정확한 검사와 모니터링, 치료를 통해 건강한 아들 테디를 출산할 수 있었다. 레건은 조기 진단이 유사한 비극을 방지할 수 있다고 강조했다. “APS는 임신 결과에 큰 영향을 미칠 수 있다.”라고 그녀는 말했다.

부모들은 캠페인을 통해 APS 혈액 검사를 임신 초기 정기 검사에 포함해달라고 촉구했다. 이들은 이 질환이 드물지만 진단되지 않은 경우 치명적인 영향을 미친다고 지적했다. 연간 UK에서 몇 건의 임신이 APS로 인해 진단되지 않은 상태로 진행되고 있는지에 대한 구체적인 수치는 아직 발표되지 않았지만, 의료 전문가들은 이 질환이 임신 중단과 신생아 사망에 기여하고 있다고 인정한다.

레건은 이전에 세인트 매트يو스 아카데미에서 공부한 것으로 알려졌으며, 에이르셔 산부과 병원과 퀸 엘리자베스 대학 병원의 치료를 칭찬했다. “우리와 넬리가 받은 치료는 매우 탁월했다.”라고 그녀는 말했다. “우리 삶의 가장 힘든 순간에 직원들이 우리를 이렇게 따뜻하게 돌봐주었다는 점에 대해 항상 감사할 것이다.” 그녀는 의료진에게 책임을 돌리지 않지만 체계적 변화를 요구했다.

레건은 “넬리의 이름으로 캠페인을 시작해 인식을 높이고 변화를 촉구하고자 한다.”라고 덧붙였다. “우리는 매일 넬리를 그리며, 그녀의 이야기를 통해 한 명의 아기 생명을 구할 수 있다면 그녀의 유산은 사랑, 힘, 변화가 될 것이다.”

이 캠페인은 유사한 손실을 겪은 가족들의 지지를 받고 있다. 현재 NHS 지침에서는 반복적인 임신 중단이나 늦은 임신 손실과 같은 특정 위험 요인이 있는 여성에게만 APS 검사를 권장하고 있다. 레건과 같은 운동가들은 더 넓은 범위로 확대해 더 조기에 이러한 사례를 발견할 수 있도록 주장한다.

건강 당국은 아직 이 캠페인에 대한 답변을 내놓지 않았다. 유사한 캠페인은 과거에 다른 영국 병원에서 예방 가능한 신생아 사망에 대한 조사가 이뤄진 후 산부과 프로토콜 검토를 촉구한 바 있다.