소득 수준이 낮은 가정에서 태어난 17세 소년 나얀은 이 위기를 상징한다. 그는 희귀 유전병인 헌터 증후군을 앓고 있으며, 이 병은 점진적인 신체적 및 인지적 저하를 유발한다. 그는 월 10만 원 이상의 효소 대체 치료를 받고 있으며, 가족은 자산을 처분하고 펀드 모금을 통해 치료를 이어가고 있다. 그의 어머니는 ‘지원이 오지 않는 것을 기다리는 것 외에 할 수 있는 게 없다’고 말했다.

이번 주말 인도 투데이에서 방송된 특집 프로그램은 이러한 정책의 한계를 분석했다. 희귀질환 기금은 5,000명당 1명 미만의 환자를 겨냥한 질병의 고비용 약물 및 진단을 지원하기 위해 마련되었지만, 관료주의적 장벽으로 인해 자금이 배분되지 못하고 있다. 보건부 자료에 따르면 2025년 말까지 약 50억 원만 12개 지정된 전문 센터에 배분된 것으로 나타났다.

전문가들은 진단 지연과 전문의 부족을 주요 장애물로 지적했다. 뉴델리 AIIMS의 혈액학과장 섹시나 박사는 ‘희귀질환인 점액다당질증(헌터 증후군)은 심각한 증상이 나타나기 전까지 발견되지 않기 때문에 많은 환자가 진단을 받지 못한다’고 말했다. ‘종이상의 자금은 존재하지만, 적절한 전문가 추천 체계 없이는 환자가 접근할 수 없다’고 덧붙였다.

자금 문제 외에도 이 프로그램은 어린이 암 치료 성과에 대한 긍정적인 소식도 전했다. 인도 의학 연구소(ICMR)가 발표한 연구에 따르면 5,400명의 생존자 추적 조사에서 5년 생존률은 94.5%로 세계 기준과 맞먹는 수준이다. 이 연구는 조기 진단과 화학요법의 발전을 성공 요인으로 꼽았다. 하지만 장기적인 위험은 여전히 존재한다. 보고서에 따르면 생존자들은 심혈관 질환, 2차 암, 불임 등에 더 취약하다. 소아종양학자 시다르트 라스카르 박사는 ‘생존은 시작일 뿐, 평생의 모니터링이 생명을 구한다’고 말했다.

다른 주제로 전환해, 프로그램은 비만을 생활 방식의 실패가 아닌 만성 생물학적 질환으로 재정의했다. 전문가들은 유전적 요인, 호르몬 불균형, 염증이 비만을 유발한다고 지적했다. 메단타 병원 내분비학자 임브리스 미탈 박사는 ‘비만은 세포 수준에서 대사 작용을 변화시키며, 이는 ALS가 운동 신경을 손상시키거나 당뇨병이 인슐린에 영향을 미치는 것과 유사하다’고 설명했다.

다이어트 소다에 대한 논란도 이어졌다. 인공 감미료인 아스파탐과 수크랄로스는 대사 장애와 관련이 있다는 연구 결과가 발표되었다. 당뇨병 치료 저널에 실린 연구에 따르면 이러한 감미료는 인슐린 반응과 장내 세균을 악화시켜 체중 증가를 유발할 수 있다. 영양사 이시 코스라가 경고했다. ‘칼로리가 없어도 해가 없는 것은 아니다.’ 세계보건기구(WHO)는 지난해 아스파탐을 ‘가능한 발암물질’로 분류하며 섭취를 줄일 것을 권장했다.

이러한 주제들은 인도의 건강 문제에 대한 더 큰 이야기를 구성한다. 희귀질환은 인도인 약 7,000만 명에게 영향을 미치며, ALS와 같은 질병은 신체 근육을 점진적으로 손상시키며, 즉각적인 지원의 필요성을 더해준다. 환자 단체들은 정책 개선을 요구하고 있다. 더 빠른 자금 배분, 약물 보험 확대, 전국적 검진 확대 등이다.

정부 관료들은 이 프로그램을 방어하며, 등록 인원이 증가했다고 말했다. 2022년 8개 센터에서 현재는 12개 센터로 늘어났다. 보건부 대변인은 감사 작업을 진행 중이라며 자금 배분을 가속화하고 있다고 밝혔다. ‘우리는 격차를 해소하고 있다’고 말했다. 환자 단체들은 여전히 회의적인 태도를 보이고 있다. 나얀의 아버지는 부업을 하며 ‘약속은 비용을 지불하지 않는다’고 말했다.

이 논쟁이 계속되는 가운데, 나얀과 같은 생존자들은 계속해서 투쟁을 이어간다. 그의 이야기는 인도의 건강 정책이 실행되지 않으면 야기되는 인적 비용을 보여준다. 자금이 동결되고 필요가 증가하는 가운데, 인도의 건강 목표는 매일 더 무거워지고 있다.