New Delhi — In Indien bleiben staatliche Mittel für seltene Erkrankungen weitgehend ungenutzt, während Patienten hohe medizinische Kosten tragen müssen. Behörden berichten, dass 271 crore unter der Nationalen Strategie für seltene Erkrankungen verbleiben, während Familien verzweifelt nach Unterstützung suchen.

Nayan, ein 17-jähriger Junge aus einer armen Familie, verkörpert diese Krise. Er wurde mit Hunters Syndrom, einer seltene genetischen Erkrankung, die zu fortschreitenden körperlichen und geistigen Einschränkungen führt, diagnostiziert. Er benötigt Enzymersatztherapie, die monatlich in tausenden von Rupien kostet. Seine Familie hat Vermögen verkauft und Crowdfunding gestartet, um die Behandlung zu finanzieren. „Wir warten endlos auf Hilfe, die nie kommt“, sagte seine Mutter gegenüber Health 360.

Die Sendung, die am Samstag von India Today ausgestrahlt wurde, analysiert diese Defizite in der Politik. Das Programm für seltene Erkrankungen, das 2021 gestartet wurde, sollte die Kosten für teure Medikamente und Diagnostik für Erkrankungen abdecken, die weniger als 1 von 5.000 Menschen betreffen. Bureaucratische Hürden blockieren jedoch die Auszahlung. Laut Daten des Gesundheitsministeriums wurden bis Ende 2025 nur etwa 50 crore der 271 crore an zwölf anerkannten Zentren für medizinische Exzellenz ausgezahlt.

Experten weisen auf Diagnoseverzögerungen und Mangel an Spezialisten als Hauptbarrieren hin. Dr. Renu Saxena, Leiterin der Hämatologie an der AIIMS Delhi, erklärte, dass viele seltene Erkrankungen wie Mucopolysaccharidose (Hunter) erst bei schweren Symptomen erkannt werden. „Die Mittel existieren auf dem Papier, aber Patienten können sie ohne funktionierende Verweisnetzwerke nicht nutzen“, sagte sie.

Jenseits der finanziellen Probleme zeigt das Programm bessere Ergebnisse in der Krebsbehandlung bei Kindern. Eine nationale Studie, die 5.400 Überlebende verfolgt, berichtet über eine Fünfjahresüberlebensrate von 94,5 Prozent, die globale Standards erreicht. Laut der Studie, die vom Indian Council of Medical Research durchgeführt wurde, verdankt sich dieser Erfolg der Frühdiagnose und Fortschritten in der Chemotherapie. Dennoch bestehen langfristige Risiken. Überlebende haben ein höheres Risiko für Herzkrankheiten, sekundäre Krebsarten und Unfruchtbarkeit, wie die Studie feststellt. Der pädiatrische Onkologe Dr. Siddharth Laskar mahnte regelmäßige Nachuntersuchungen: „Überleben ist nur der Anfang; lebenslange Überwachung rettet Leben.“

Die Sendung wandelt den Fokus und betrachtet Übergewicht nicht als Lebensstilversagen, sondern als chronische biologische Erkrankung. Experten argumentieren, dass genetische Faktoren, hormonelle Ungleichgewichte und Entzündungen die Ursache sind. Dr. Ambrish Mithal, Endokrinologe am Medanta Hospital, erklärte: „Übergewicht verändert die Stoffwechselprozesse auf zellulärer Ebene, ähnlich wie ALS die motorischen Neuronen beeinträchtigt oder Diabetes den Insulinstoffwechsel beeinflusst.“

Diet-Getränke, die oft als Hilfsmittel zum Abnehmen beworben werden, stehen unter der Lupe. Studien zeigen, dass künstliche Süßstoffe wie Aspartam und Sucralose Stoffwechselstörungen verursachen. Eine Studie in der Zeitschrift Diabetes Care fand heraus, dass sie die Insulinreaktion und Darmbakterien beeinträchtigen und möglicherweise Gewichtszunahme fördern. „Null Kalorien bedeuten nicht null Schaden“, warnte die Ernährungsexpertin Ishi Khosla. Eine letzte Bewertung der Weltgesundheitsorganisation klassifizierte Aspartam als „möglicherweise krebserregend“, was zu Aufrufen zur Mäßigung führte.

Diese Themen verweben sich zu einer größeren Erzählung über die Gesundheitsprobleme Indiens. Laut Schätzungen der Rare Disease India Foundation erkranken etwa 70 Millionen Indier an seltenen Erkrankungen. Erkrankungen wie ALS, die zu fortschreitender Muskelabbau führen, unterstreichen die Dringlichkeit für eine effiziente Unterstützung. Advocacy-Gruppen fordern politische Änderungen: schnellerer Auszahlung von Mitteln, erweiterte Arzneimittelabdeckung und nationale Screening-Programme.

Regierungsbeamte verteidigen das Programm, indem sie auf steigende Registrierungen hinweisen — von 8 Zentren im Jahr 2022 auf 12 jetzt. Ein Sprecher des Gesundheitsministeriums sagte, dass Audits laufen, um die Auszahlungen zu beschleunigen. „Wir schließen die Lücke“, fügte der Beamte hinzu. Patientengruppen bleiben skeptisch. Nayans Vater, der mit Nebenjobs kämpft, sagte einfach: „Versprechen zahlen keine Rechnungen.“

Während die Debatten intensiver werden, kämpfen Überlebende wie Nayan weiter. Seine Geschichte, brutal und unerbittlich, unterstreicht eine Wahrheit: Indiens Gesundheitsambitionen scheitern ohne Umsetzung. Mit eingefrorenen Mitteln und wachsenden Bedürfnissen steigt der menschliche Preis täglich.