Luisa Corral mueve lentamente su mano frente a la cara de su hijo, un dedo a la vez. Juan de Jesús, al que llama Juanito, sigue instintivamente el movimiento con su ojo izquierdo, pero el derecho permanece inmóvil. Este es un ritual diario para Luisa, una madre de 24 años de San Juan de las Huertas, que observa cada movimiento de los ojos de su hijo, esperando cualquier señal de que el cáncer en su ojo derecho no progrese más. Aunque el ojo izquierdo aún muestra algo de visión, podría perderse a pesar de los esfuerzos de tratamiento.

Vida en el albergue

Sentada en un banco de madera en la Asociación Mexicana para la Ayuda de Niños con Cáncer (AMANC), Luisa espera en el estrecho y caluroso vestíbulo del albergue de la organización sin fines de lucro. A su alrededor, las paredes están adornadas con fotos de ex pacientes, algunos sonrientes, otros jugando, mientras que una pizarra enumera los nombres, edades y estados de los niños que se alojan en el albergue. Luisa y otras familias esperan a que un trabajador social coordine visitas al hospital, transporte y servicios psicológicos. La organización sin fines de lucro proporciona alojamiento gratuito y tres comidas al día, pero los costos de transporte y otras necesidades siguen pesando en la familia.

El hijo de Luisa descansa contra su pecho, con fiebre después de una noche inquietante. Ella acaricia su cabello fino y mojado, explicando que se despertó varias veces con sudor frío. Solo en una ciudad desconocida y sin poder pagar un taxi, ella esperó en su habitación del albergue, deseando que la fiebre se calmara hasta que pudieran tomar el minibus de las 7 de la mañana para ver a un pediatra en el hospital.

«Estaba mirando constantemente el reloj. Solo esperaba que amaneciera para poder llevarlo al médico», dice. El viaje desde su pueblo hasta la Ciudad de México es un trayecto de cuatro horas, que requiere que cambie de autobús tres veces, dos o tres veces al mes. Ella permanece en la capital durante hasta una semana mientras los médicos realizan exámenes oculares repetidos y monitorean los tumores, decidiendo si iniciar un tratamiento más agresivo, incluyendo quimioterapia.

La carga financiera

Luisa solía trabajar en una tienda de ropa, pero ahora cuida a Juanito a tiempo completo mientras su marido, Ricardo Quintín, trabaja como repartidor para una tienda local de repuestos automotrices, ganando aproximadamente 2,000 pesos (112 dólares) a la semana. Cada viaje a la Ciudad de México cuesta unos 800 pesos (45 dólares) en autobuses y taxis para ir y venir del albergue, y luego de regreso a casa. La mayor parte de lo que gana Ricardo se destina a este transporte, alimentos, pañales y cualquier otra necesidad que pueda tener Juanito, así como servicios públicos, alimentos y emergencias.

Aunque viven sin pagar renta en una casa de una habitación propiedad de los padres de Luisa, el dinero siempre es escaso. La cirugía que eventualmente necesitará Juanito —la extracción de su ojo derecho— está cubierta por el sistema de salud público de México, así como gran parte de su cuidado continuo. Pero el tratamiento privado está muy fuera del alcance de la familia, dejándolos dependiendo de un sistema marcado por largas listas de espera y procedimientos administrativos complejos.

Después de que un pediatra en su pueblo le aconsejara buscar más pruebas en la Ciudad de México, Luisa esperó varios meses para que su hijo tuviera su primera cita con un especialista en la capital. Durante esas primeras visitas, antes de ser admitida en el albergue de la AMANC —que acepta pacientes a través de referencias médicas—, ella y Juanito se quedaron en un hotel cerca del hospital. Fue su primera vez en la ciudad. Viniendo de un pequeño pueblo rural, dice que se sintió abrumada por su tamaño —el ruido, el tráfico, la multitud— y tuvo miedo de salir. La mayoría de los días, permaneció en la habitación con su bebé, saliendo solo cuando tuvo que comprar comida, suministros o hacer el viaje al hospital.

«Me sentí muy sola, y todo era más caro», dice. «No sabía cómo iba a manejarlo». Para hacer durar el dinero, omitió comidas, enfocándose en lo que su hijo necesitaba, algo que ella y su marido aún hacen en la Ciudad de México cuando las cosas son apretadas.

Esperanza y incertidumbre

Después de que un médico supiera sobre su situación financiera, lo refirió al centro. «Me ayudó mucho», dice Luisa. «No creo que pudiéramos manejarlo de otra manera». La incertidumbre de la situación de su hijo la inquieta, y trata de no pensar demasiado hacia el futuro, enfocándose en llevarlo a cada cita, aunque se preocupa por poder seguir pagando los viajes o por lo que le espera a su hijo.

También necesita mantener actualizados los informes médicos para acceder al centro, algo que no siempre está disponible para ellos, dependiendo de la decisión del médico que lo refirió y si hay espacio en el albergue. Se preocupa por cómo será la vida de Juanito si su visión empeora —si podrá jugar, ir a la escuela y moverse por el mundo como lo hacen muchos otros niños.

«No será fácil», dice. «Pero tengo que guiarlo para que la vida no sea difícil para él». Más tarde, en el pequeño jardín del centro, Luisa recoge una bougainvillaea roja y la mueve suavemente frente a la cara de su hijo. Él ríe cuando las pétalos rozan su piel. Cuando ella mueve la flor hacia su lado derecho, él no reacciona. Ella la vuelve a colocar. El sudor se acumula en su frente por la fiebre. Luisa lo limpia suavemente con su manga y le da un beso en la piel. Su ojo izquierdo sigue la flor. Ella mantiene su mirada fija en él, girando lentamente el tallo en su mano.

La historia forma parte de una miniserie, Madres en los márgenes, que explora cómo cinco mujeres de todo el mundo luchan contra circunstancias imposibles para criar a sus hijos. Otras historias de la serie incluyen la lucha de una madre ugandesa contra la discapacidad y el estigma, una madre sin hogar en Delhi protegiendo a sus hijos, una abuela en Gaza criando a un bebé huérfano y la lucha de una madre contra la anorexia de su hija.