17歳のナヤン氏は、経済的に厳しい家庭に生まれ、ハンター症候群という希少な遺伝性疾患と闘っている。この疾患は、進行性の身体的・認知的な衰えを引き起こし、月に数十万ルピーを要する酵素置換療法が必要だ。家族は資産を売却し、クラウドファンディングを募って治療を続ける。ナヤン氏の母親は「援助がいつ届くのか、待ち続けるだけ」と語った。

この問題は、インド・トゥデイが土曜日に放送した特集番組で取り上げられた。希少疾患基金は、5000人以下の患者に影響を与える疾患の高額な薬や診断をカバーすることを目的としているが、行政手続きの遅れが資金の支給を妨げている。

専門家は、診断の遅れと専門医の不足が主な障壁だと指摘。AIIMSデリーの血液内科部長であるレナ・サクセナ博士は、「ハンター症候群のような希少疾患は、深刻な症状が現れるまで見逃されることが多い。資金は紙の上に存在しているが、適切な紹介ネットワークがなければ患者はアクセスできない」と述べた。

資金不足の問題に加え、番組は小児がんの治療成績の改善をも取り上げた。インド医学研究理事会が行った調査では、5400人のがん生存者を対象にした5年生存率が94.5％に達し、国際的な基準と同等の結果を示した。この調査は、早期発見や化学療法の進歩に起因している。しかし、長期的なリスクは依然として存在する。生存者の中には、心疾患や二次のがん、不妊のリスクが高まっている。

小児がん専門医のシッダールト・ラスカル博士は「生存がゴールではない。生涯にわたるモニタリングが命を救う」と呼びかけた。

番組はさらに、肥満をライフスタイルの失敗ではなく、慢性の生物学的疾患として再定義する必要性を強調した。専門家は、遺伝的要因やホルモンの不均衡、炎症が肥満の主な原因だと指摘。メダンタ病院の内分泌科のアムリッシュ・ミタール博士は「肥満は、ALSが運動神経を破壊するように、細胞レベルで代謝を変化させ、糖尿病がインスリンに影響を与えるように働く」と説明した。

ダイエット用の炭酸飲料も再評価されている。人工甘味料のアスパルテームやスクラロースは、代謝の乱れを引き起こすとの研究結果がある。『糖尿病ケア』誌の研究では、これらの甘味料がインスリン反応や腸内細菌の働きを妨げ、体重増加を促進する可能性があると指摘。栄養学者のイシ・コシャル氏は「カロリーがゼロでも、害はゼロではない」と警告した。世界保健機関は昨年、アスパルテームを「おそらくがんを引き起こす」と分類し、摂取量の制限を呼びかけている。

これらの問題は、インドの医療課題の一部を浮き彫りにしている。希少疾患の患者は、インド希少疾患財団の推計では約7000万人いるとされる。ALSのような進行性の筋萎縮を伴う疾患は、迅速な支援の必要性を高めている。支援団体は、政策の見直しを求めており、資金の迅速な支給や薬の補償範囲の拡大、全国的なスクリーニングの実施を要請している。

政府関係者は、登録件数の増加を挙げて制度を擁護している。2022年には8カ所だった専門センターが現在12カ所に増えている。厚生省の広報担当は「審査を進め、支給を加速している。ギャップを埋めている」と述べた。一方、患者団体は懐疑的だ。ナヤン氏の父親は、仕事探しに追われる日々を「約束は支払いにはならない」と語った。

議論が高まる中、ナヤン氏のような生存者は日々の闘いを続ける。彼の物語は、インドの医療の抱える課題を浮き彫りにしている。資金が凍結され、需要が増える中、人間のコストは日々高まっている。