24歳のルイスア・コラルさんは、息子のハジット・イエス(通称・ハジット)の顔の前で指をゆっくりと動かしながら、その反応を観察している。左目はその動きに反応するが、右目は動かさない。これはルイスアにとって日常的な儀礼であり、息子の右目の癌が進行しないことを願いながら、その目を常に見守っている。左目は治療によって視力が保たれているが、それでも失われる可能性がある。
シェルターでの生活
メキシコ・アソシエーション・フォー・ザ・エイド・オブ・チルドレン・ウィズ・キャンサー(AMANC)の非営利施設のロビーで、ルイスアは木製のベンチに座り、熱く湿った空気の中で待っている。その周囲の壁には、かつて治療を受けた患者の写真が飾られており、一部は笑顔で、一部は遊んでいる。また、ボードには、施設に滞在中の子どもたちの名前、年齢、出身州が記載されている。ルイスアとその家族は、社会福祉士が病院の訪問、交通、心理的サービスを調整するのを待っている。非営利団体は無料の宿泊と3食を提供しているが、交通費やその他の必要経費は家族にとって重い負担である。
ルイスアの息子は、不眠の夜の後、彼女の胸に寄りかかりながら熱を帯びている。彼女は息子の細く湿った髪を撫でながら、彼が冷や汗をかいて何度も目覚めたことを説明する。新しい都市で一人きりにされ、タクシーの費用が払えないため、ルイスアはシェルターの部屋で待機し、朝の7時に出発するミニバスで病院の小児科医の診察を受けられるのを待っている。
「時計を見ていた。ただ、朝が来て、息子を病院に連れて行くのを待っていただけだ」とルイスアは語る。彼女の村からメキシコシティへの移動は4時間かかり、月に2〜3回、バスを3回乗り換える必要がある。医師による繰り返しの目の検査や腫瘍の追跡、化学療法などのより積極的な治療の開始を検討するため、彼女は首都で最大1週間滞在する。
経済的負担
ルイスアはかつて服飾店で働いていたが、現在は息子の世話をしながら、夫のリカルド・キンティンは地元の自動車部品店で配達ドライバーとして週に約2000ペソ(約112ドル)を稼いでいる。メキシコシティへの往復で、バスとタクシーの費用は約800ペソ(約45ドル)かかる。リカルドの収入の多くは、交通費、食料、おむつ、息子が必要とする他の物資、そして光熱費、食品、緊急時などに使われている。
ルイスアの両親が所有する1部屋の家に住んでおり、家賃は無料だが、資金は常に厳しい状態にある。息子が最終的に必要とする手術(右目の除去)は、メキシコの公的医療制度がカバーしており、治療の多くも同様である。しかし、民間の治療は家族の財力の範囲を超えており、長く待つことや複雑な行政手続きに依存せざるを得ない。
村の小児科医から、メキシコシティでさらなる検査を受けるよう勧められたルイスアは、息子の首都での専門医への初診まで数か月を待たなければならなかった。その初期の訪問では、AMANCの施設に入所する前に、彼女と息子は病院近くのホテルに滞在した。それが彼女の初めての首都訪問であり、小さな農村出身の彼女は、その都市の規模、騒音、交通、人混みに圧倒され、外に出るのが怖かった。多くの日は、部屋にとどまり、食料や物資を購入する必要があるときや病院に行くときだけ外に出た。
「とても孤独に感じたし、すべてが高かった」とルイスアは語る。「どうやって乗り越えるか、わからなかった。」お金が厳しいときは、彼女は自分の食事は省き、息子の必要に応じてだけに注力する。これは、現在もメキシコシティで同じようにしている。
希望と不安
ルイスアの経済状況を知った医師は、彼女をセンターに紹介した。「とても助かった。それ以外では、どうやって乗り越えられるか分からない。」息子の状態の不確実性は彼女を不安にさせ、彼女はあまり先のことを考えず、彼をそれぞれの診察に届けることに集中している。しかし、彼女は、治療の旅を続けられるか、息子の未来がどうなるかについても心配している。
彼女は、センターにアクセスするために、最新の医療記録を保つ必要があるが、それが常に利用可能とは限らない。紹介した医師の判断や、施設に空きがあるかどうかに依存している。彼女は、息子の視力が悪化した場合、彼の人生がどうなるかを心配している。他の子どもたちのように遊べたり、学校に通えたり、世界を歩き回れたりするか。
「簡単ではないだろう。でも、彼を導いて、人生が難しいものにならないようにしなければならない。」その後、センターの小さな庭で、ルイスアは赤いブーゲンビリアの花を摘み、息子の顔の前でゆっくりと動かす。花びらが彼の肌に触れたとき、彼は笑う。花を息子の右側に移すと、彼は反応しない。ルイスアは花を戻す。熱で額に汗が出ており、ルイスアは袖で優しく拭い、息子の肌にキスを送る。左目は花を追いかける。彼女は息子の目を注視し、手の中で茎をゆっくりと回している。
この物語は、ミニシリーズ『Mothering on the Margins』の一部であり、世界中の5人の女性が、不可能な状況の中で子供を育てるためにどう戦っているかを探る。シリーズの他の物語には、ウガンダの母親が障害と偏見に立ち向かう姿、デリーのホームレス母親が子供たちを守る姿、ガザの祖母が孤児の赤ちゃんを育てる姿、そして娘の拒食症と戦う母親の姿が含まれている。
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