루이사 코랄은 손을 천천히 아들의 얼굴 앞으로 움직이며, 한 손가락씩 움직이게 한다. 그녀는 아들 후안 데 예수를 ‘후안이트’라고 부르며, 그의 왼쪽 눈이 움직이지만 오른쪽 눈은 움직이지 않는 것을 본다. 이는 루이사에게 매일의 의식이 되고 있다. 그녀는 24세이며, 산후안 데 라스 후에르타스 출신의 어머니로, 아들의 오른쪽 눈에 있는 암이 더 악화되지 않을 것인지 기다리며 그의 눈의 움직임을 멍든 채 지켜보고 있다. 왼쪽 눈은 치료에도 불구하고 시력이 사라질 수 있다.

보호소에서의 삶

멕시코 암을 앓는 어린이들을 위한 지원협회(AMANC)의 비영리 보호소 로비에서 나무 의자에 앉아 있는 루이사는 뜨거운 공기와 답답한 공간 속에서 기다리고 있다. 주변 벽에는 이전 환자의 사진들이 붙어 있으며, 일부는 웃고 있고, 일부는 놀고 있다. 보호소에 머무는 아이들의 이름, 나이, 본적지를 기록한 보드도 있다. 루이사와 다른 가족들은 사회복지사가 병원 방문, 이동 수단, 심리 서비스를 조율할 때까지 기다린다. 비영리 단체는 무료 숙소와 하루 세 끼 식사를 제공하지만, 이동 비용과 기타 필수품 비용은 가족에게 여전히 부담이 되고 있다.

루이사의 아들은 그녀의 가슴에 기대어 있으며, 잠을 자지 못한 밤 이후 열이 나고 있다. 그녀는 부드러운 머리카락을 쓸며, 아들이 여러 번 춥게 땀을 흘리며 깨어났다고 설명한다. 낯선 도시에서 혼자 있고 택시를 감당할 수 없는 상황에서, 그녀는 보호소의 방에서 기다리며 열이 가라앉기를 바랐다. 아침 7시에 병원의 소아과 의사와의 진료를 위해 미니 버스를 타기 위해 기다려야 했다.

“시계를 계속 보고 있었어. 오전이 되기를 기다리고 있었지. 그때야 아들을 병원에 데려다 줄 수 있을 테니까.” 그녀는 말한다. 그녀의 마을에서 멕시코 시티까지의 여정은 4시간이며, 버스를 세 번 갈아타야 하며, 한 달에 두 번 또는 세 번 정도 한다. 의사들이 반복적인 시력 검사와 종양 추적을 하며, 화학요법과 같은 더 강한 치료를 시작할지 결정할 때까지 그녀는 수도에서 최대 일주일 동안 머무른다.

재정적 부담

루이사는 옷가게에서 일했지만, 지금은 아들 후안이트를 전담 돌보며, 남편 리카르도 퀸틴은 지역 자동차 부품점에서 배달 운전을 하고 있으며, 주당 약 2,000 페소(112 달러)를 번다. 멕시코 시티로의 여행은 버스와 택시를 포함해 약 800 페소(45 달러)가 드는데, 그 후 다시 집으로 돌아가야 한다. 리카르도가 벌어들이는 돈은 대부분 이 이동 비용, 식비, 기저귀, 후안이트가 필요할 경우의 비용, 그리고 수도의 공과금, 식료품, 긴급 상황에 사용된다.

루이사는 부모님의 집인 한 방짜리 집에서 무료로 살고 있지만, 항상 돈이 부족하다. 후안이트가 결국 필요한 수술인 오른쪽 눈 제거는 멕시코 공공 보건 시스템이 보장하고 있으며, 그의 지속적인 치료도 대부분 공공 보건 시스템이 담당한다. 그러나 민간 치료는 가족의 재정 상황을 고려할 수 없으며, 이로 인해 그들은 장기적인 대기와 복잡한 행정 절차가 있는 시스템에 의존할 수밖에 없다.

마을 소아과 의사가 후안이트에게 멕시코 시티에서 추가 검사를 받으라고 권유한 이후, 루이사는 아들이 멕시코 시티의 전문의와의 첫 진료를 받을 때까지 수개월을 기다렸다. AMANC 보호소에 입소하기 전, 그녀와 후안이트는 병원 근처의 호텔에서 지냈다. 그녀는 처음으로 도시에 들어섰으며, 작은 농촌 마을에서 온 그녀는 도시의 규모, 소음, 교통, 인파에 놀라움을 느꼈으며, 밖으로 나가기 두려웠다. 대부분의 날, 그녀는 방에 남아 아기를 함께했으며, 음식, 물품을 사거나 병원으로 가야 할 때만 나갔다.

“나는 매우 외로웠고, 모든 것이 더 비쌌어.” 그녀는 말한다. “어떻게 해야 할지 몰랐어.” 돈을 아끼기 위해 그녀는 식사를 생략했으며, 지금도 멕시코 시티에서 일이 어렵고 있을 때, 그녀와 남편은 아들의 필요에 집중한다.

희망과 불확실성

재정 상황을 알게 된 의사가 그녀를 센터에 소개해 주었다. “이 센터는 나에게 큰 도움이 되었어.” 루이사는 말한다. “그렇지 않았다면 우리가 어떻게 견딜 수 있었겠겠어.” 아들의 상황에 대한 불확실성은 그녀를 불안하게 만들며, 그녀는 너무 멀리 앞을 보지 않으려고 노력하고, 그녀의 아들이 각 진료를 받을 수 있도록 집중한다. 그러나 그녀는 앞으로의 여정이나 아들의 미래에 대해 걱정한다.

그녀는 센터에 접근하기 위해 최신 의료 보고서를 유지해야 하며, 이는 의사의 결정과 보호소에 공간이 있는지에 따라 항상 가능하지 않을 수 있다. 그녀는 후안이트의 시력이 악화될 경우 그의 삶이 어떤 모습이 될지 걱정한다. 그가 다른 아이들과 같이 놀고, 학교에 다니고, 세상을 살아가게 될 수 있을지 걱정한다.

“쉽지 않을 거야.” 그녀는 말한다. “하지만 나는 그를 이끌어야 해. 그의 삶이 힘들지 않도록.” 이후, 센터의 작은 정원에서 루이사는 붉은 붉은 장미를 뽑아 아들의 얼굴 앞으로 천천히 움직이며 보여준다. 그의 피부에 꽃잎이 닿자, 그는 웃는다. 그녀가 꽃을 오른쪽으로 이동시키면, 그는 반응하지 않는다. 그녀는 꽃을 다시 원래 위치로 돌리며, 열로 인해 그의 이마에 땀이 맺힌다. 루이사는 옷소매로 부드럽게 닦고, 그의 피부에 입을 맞춘다. 그의 왼쪽 눈은 꽃을 따라 움직인다. 그녀는 그를 멍든 채 바라보며, 손에 꽃 줄기를 천천히 돌린다.

이 이야기는 ‘모thers on the Margins’라는 시리즈의 일부로, 세계 각지에서 어려운 상황 속에서도 아이를 키우는 5명의 여성들의 이야기를 다룬다. 시리즈의 다른 이야기에는 우간다에서 장애와 편견에 맞서 싸우는 어머니, 뉴델리에서 거주하는 홈리스 어머니가 아이들을 보호하는 이야기, 가자지역에서 고아된 아기를 키우는 할머니, 딸의 식욕 부진과 싸우는 어머니의 이야기가 포함된다.